我國(guó)首例被確診的孤獨(dú)癥患者今年已經(jīng)52歲。一個(gè)半月前，他的母親去世了。他的父親已過(guò)世多年，他一直由母親照護(hù)生活，母親是癌癥晚期患者，過(guò)世時(shí)已80多歲。母親生前一直擔(dān)心自己過(guò)世后沒(méi)有人照顧這個(gè)孩子，她曾對(duì)賈美香說(shuō)，要努力為孩子多活一天，“因?yàn)橹挥袐寢尰畹镁茫⒆硬拍苄腋！?rdquo;

母親去世后，這位大齡孤獨(dú)癥患者被送進(jìn)了養(yǎng)護(hù)機(jī)構(gòu)。被機(jī)構(gòu)收養(yǎng)確實(shí)可以衣食無(wú)憂，但這就是孤獨(dú)癥患者的最終出路嗎?機(jī)構(gòu)是否能夠?yàn)檫@些大齡孤獨(dú)癥患者提供正確的幫助和訓(xùn)練?很多大齡孤獨(dú)癥患者具備一定的工作能力，機(jī)構(gòu)是否能為他們找到適合他們做的事情?是否考慮到他們未來(lái)的發(fā)展?在看到身邊許多大齡孤獨(dú)癥患者父母去世后不得不被安置到機(jī)構(gòu)時(shí)，賈美香提出了一系列直擊靈魂的拷問(wèn)。

孤獨(dú)癥兒童早期干預(yù)至關(guān)重要

賈美香是北京大學(xué)第六醫(yī)院主任醫(yī)師，也是北京市孤獨(dú)癥兒童康復(fù)協(xié)會(huì)會(huì)長(zhǎng)，40多年來(lái)，她一直竭盡全力幫助患有孤獨(dú)癥的孩子。從上個(gè)月開(kāi)始，她幫助的幾個(gè)大齡孤獨(dú)癥患者的父母接二連三去世，這些“大孩子”由于早期沒(méi)有康復(fù)機(jī)構(gòu)可去，錯(cuò)過(guò)了干預(yù)的“黃金期”，大多數(shù)在青春期出現(xiàn)了一些情緒和行為問(wèn)題后就沒(méi)有再去學(xué)校上學(xué)，只能由父母來(lái)照顧。父母離開(kāi)這個(gè)世界后，他們生活不能自理，只好被送進(jìn)機(jī)構(gòu)。

很多大齡孤獨(dú)癥患者在被送入機(jī)構(gòu)后，每天只是吃喝睡覺(jué)，無(wú)事可做，于是身體迅速發(fā)胖。肥胖和超重是機(jī)構(gòu)里的大齡孤獨(dú)癥患者常見(jiàn)的問(wèn)題，而肥胖又會(huì)帶來(lái)血糖、血脂、血壓超標(biāo)等一系列機(jī)體疾病。賈美香不得不為他們尋找體能訓(xùn)練的老師。一位體能老師要訓(xùn)練諸多獨(dú)孤癥“大孩子”顯然力不從心，然而這卻是獨(dú)孤癥康復(fù)行業(yè)的嚴(yán)峻現(xiàn)狀——康復(fù)老師嚴(yán)重不足。

賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，每個(gè)孤獨(dú)癥孩子的家庭，都注定要為孩子的康復(fù)投入大量金錢(qián)和時(shí)間。然而，一個(gè)普遍而讓人心酸的現(xiàn)象是，父母投入了大量的金錢(qián)和時(shí)間，孩子卻因?yàn)橛霾坏綄I(yè)的康復(fù)老師、規(guī)范的康復(fù)機(jī)構(gòu)，得不到有效康復(fù)，成年后生活仍然不能自理，需要由家長(zhǎng)照顧，而家長(zhǎng)去世后，又變成社會(huì)的負(fù)擔(dān)。

賈美香指出，孤獨(dú)癥兒童的早期訓(xùn)練，對(duì)于孩子的一生至關(guān)重要，需要醫(yī)生、老師和家長(zhǎng)的共同努力和堅(jiān)持。然而，目前這三方面卻都存在諸多問(wèn)題，除了醫(yī)教不配套，家長(zhǎng)有病亂投醫(yī)之外，兒童康復(fù)師的缺乏和康復(fù)教育的不規(guī)范更是行業(yè)的弊病。大大小小的諸多康復(fù)機(jī)構(gòu)“各自為政”，每個(gè)機(jī)構(gòu)都有自己的運(yùn)營(yíng)模式和管理體系。“沒(méi)有統(tǒng)一的教材，從國(guó)外引進(jìn)一個(gè)方法就認(rèn)為自己是最好的。老師的水平參差不齊，大多數(shù)老師不懂得要針對(duì)每一個(gè)孩子的具體問(wèn)題進(jìn)行個(gè)性化教學(xué)。”賈美香說(shuō)。

不規(guī)范的訓(xùn)練不僅對(duì)孩子沒(méi)有幫助，還會(huì)為孩子康復(fù)帶來(lái)諸多弊病。賈美香認(rèn)為，專業(yè)的康復(fù)必須是教育和醫(yī)療相配合，必須貫穿孩子的生命全程。孤獨(dú)癥患者在每一個(gè)年齡階段都有不同的需要：0-3歲孩子的康復(fù)需要在婦幼保健院進(jìn)行，需要醫(yī)生全程參與，3-6歲的孩子需要學(xué)前教育，6-12歲的兒童需要學(xué)齡期教育，大齡孩子需要進(jìn)行職業(yè)技能培訓(xùn)，并且最終回歸社會(huì)。“訓(xùn)練的目的是要讓孩子將來(lái)能夠回歸社會(huì)。”賈美香說(shuō)。

人才缺口巨大

孤獨(dú)癥兒童康復(fù)師嚴(yán)重缺乏，現(xiàn)有兒童康復(fù)老師水平參差不齊，這些問(wèn)題由來(lái)已久并被多次討論。近期在寧波舉辦的“校園杯”兒童康復(fù)全國(guó)職業(yè)技能大賽可以說(shuō)是規(guī)范康復(fù)教學(xué)，推動(dòng)行業(yè)樹(shù)立“金標(biāo)準(zhǔn)”的一次嘗試。

在兒童感統(tǒng)訓(xùn)練賽道上，記者看到一位參賽選手正在向來(lái)自全國(guó)的幾位專家評(píng)委演示對(duì)感統(tǒng)失調(diào)兒童(由另一位選手配合扮演)的康復(fù)訓(xùn)練。“兒童”在選手的引導(dǎo)下，成功地完成了使用平衡車“過(guò)河”、寫(xiě)字等各項(xiàng)指令。

觀看完演示，賈美香告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，選手們還存在一些問(wèn)題：“首先，這位老師說(shuō)話的聲音太小。在現(xiàn)實(shí)中，老師給孩子交代任務(wù)時(shí)，一定要讓孩子清楚地聽(tīng)到，尤其是感統(tǒng)失調(diào)的孩子會(huì)比較吵鬧，所以老師聲音一定要大。其次，孩子的扮演者沒(méi)有給老師設(shè)置任何障礙，而在現(xiàn)實(shí)生活中，孩子絕對(duì)不可能這么聽(tīng)話，所以在模擬演示時(shí)，應(yīng)該適當(dāng)?shù)亟o老師設(shè)置一些困難，讓老師展示自己調(diào)動(dòng)孩子積極性的能力。”

雖然選手還有提升空間，但賈美香表示，這種以賽促學(xué)、以賽促教的大賽模式，對(duì)于兒童康復(fù)行業(yè)的發(fā)展、學(xué)校人才的標(biāo)準(zhǔn)化培養(yǎng)還是非常重要的，大賽讓兒童康復(fù)走進(jìn)了院校，幫助學(xué)校培養(yǎng)了能和社會(huì)接軌的技能應(yīng)用型人才。

北大醫(yī)療腦健康線上事業(yè)部總經(jīng)理杜俐佼向記者介紹，“今年發(fā)布的《兒童發(fā)展障礙康復(fù)行業(yè)報(bào)告》顯示，我國(guó)殘聯(lián)在冊(cè)的孤獨(dú)癥康復(fù)人才大約有2萬(wàn)余名，然而面對(duì)的卻是300萬(wàn)患孤獨(dú)癥的孩子。在歐美一些發(fā)達(dá)國(guó)家，平均每4名患孤獨(dú)癥的孩子就能分配到一名康復(fù)師;而在中國(guó)，康復(fù)師與孤獨(dú)癥兒童患者的比例卻是1:143。我國(guó)兒童康復(fù)行業(yè)當(dāng)前普遍存在缺師資、不專業(yè)等問(wèn)題。”

盡管面臨大量人才缺口，然而目前全國(guó)卻極少有院校設(shè)有兒童康復(fù)這個(gè)專業(yè)，“大部分兒童康復(fù)師在校學(xué)習(xí)的都是衛(wèi)生護(hù)理、兒童心理教育等專業(yè)，相較而言，特教還算是比較對(duì)口的專業(yè)。”杜俐佼說(shuō)。

寧波衛(wèi)生職業(yè)技術(shù)學(xué)院作為一所承擔(dān)衛(wèi)生健康服務(wù)領(lǐng)域緊缺人才培養(yǎng)的高職院校，同樣沒(méi)有開(kāi)設(shè)兒童康復(fù)專業(yè)，該校校長(zhǎng)賈讓成對(duì)記者說(shuō)，學(xué)校采取的是與北大醫(yī)療腦健康合作，通過(guò)學(xué)科交叉的方式，讓護(hù)理專業(yè)、營(yíng)養(yǎng)專業(yè)、健康管理專業(yè)，以及醫(yī)學(xué)專業(yè)的學(xué)生，在接受三年本專業(yè)的基礎(chǔ)教育后，通過(guò)在線上觀看北大醫(yī)療腦健康提供的兒童康復(fù)培訓(xùn)的數(shù)字教程以及線下實(shí)習(xí)，來(lái)培養(yǎng)兒童康復(fù)技能。

既然兒童康復(fù)師有如此之大的缺口，為什么學(xué)校沒(méi)有開(kāi)設(shè)這個(gè)專業(yè)，專門(mén)培養(yǎng)這方面人才的計(jì)劃呢?賈讓成告訴中青報(bào)·中青網(wǎng)記者，“開(kāi)設(shè)一個(gè)專業(yè)，最大的困難是師資，目前，在兒童康復(fù)領(lǐng)域，業(yè)內(nèi)人才緊缺，能夠承擔(dān)教師任務(wù)的人就更少。所以需要行業(yè)與院校開(kāi)展產(chǎn)教融合，完善專業(yè)標(biāo)準(zhǔn)，創(chuàng)新人才培養(yǎng)模式，促進(jìn)行業(yè)與專業(yè)的共同發(fā)展。”

就業(yè)市場(chǎng)待規(guī)范

另一個(gè)事實(shí)是，雖然兒童康復(fù)行業(yè)面臨巨大的人才缺口，學(xué)校擔(dān)心的卻是，沒(méi)有足夠多的正規(guī)機(jī)構(gòu)去吸收所有的畢業(yè)生，為學(xué)生提供有保障的就業(yè)前景。

賈美香告訴記者，要解決兒童康復(fù)師的缺口問(wèn)題，除了要加強(qiáng)人才培養(yǎng)，還需要為兒童康復(fù)師提供更廣闊、更有職業(yè)晉升空間的就業(yè)前景。

對(duì)于兒童康復(fù)師來(lái)說(shuō)，過(guò)去，特教學(xué)校大概是他們最好的選擇，因?yàn)榭梢员患{入教師編制，有職業(yè)晉升空間，而且待遇也能讓人滿意。相較之下，民間機(jī)構(gòu)的兒童康復(fù)師，職業(yè)發(fā)展前景就顯得差強(qiáng)人意。現(xiàn)在，隨著康復(fù)行業(yè)規(guī)范化發(fā)展，一些大型康復(fù)機(jī)構(gòu)也設(shè)置了晉升機(jī)制，有了“基層老師-組長(zhǎng)-管理者”這樣明確的晉升路徑，然而不少中小機(jī)構(gòu)的老師仍然面臨著“不知未來(lái)去哪里”的問(wèn)題。

賈美香指出，兒童康復(fù)應(yīng)該是醫(yī)學(xué)、教育、康復(fù)三者的有機(jī)結(jié)合，需要在上層建筑進(jìn)行有機(jī)管理和規(guī)劃，培訓(xùn)好的兒童康復(fù)師，需要從源頭上規(guī)范康復(fù)教學(xué)，設(shè)置統(tǒng)一的教材，統(tǒng)一的教學(xué)大綱，統(tǒng)一的考試題庫(kù)，有一個(gè)真正的考試專業(yè)委員會(huì)對(duì)兒童康復(fù)師進(jìn)行考核和認(rèn)證。“這個(gè)行業(yè)的考核將來(lái)應(yīng)該是公開(kāi)、公正、透明的，不僅要培養(yǎng)高水平的兒童康復(fù)師，還要為他們?cè)O(shè)置職業(yè)規(guī)劃，完善配套資源，讓他們有編制，有晉升空間，能夠在這個(gè)行業(yè)里堅(jiān)定長(zhǎng)遠(yuǎn)地走下去。”(記者夏瑾)